Supermama, albastru si galben

Cristina are trei copii. E o supermama! E superwoman! Sunt convinsa ca asa arata o superwoman! Exact ca ea. Cristina are trei copii si o poveste grea pe care nu o sa v-o spun. Am invitat-o insa pe ea sa scrie despre unul dintre copiii sai. Mi se pare important ca astfel de relatari sa existe scrise, sa ramana undeva, sa fie citite, deoarece foarte multi parinti au nevoie de ele. Cristina e puternica, hotarata, ambitioasa si foarte curajoasa. De la ea vine inspiratia si puterea de a merge mai departe cand nu mai stii incotro sa o iei. Cristina, iti multumesc!

Albastru si galben

“Mi-am dorit sa fiu mama, asa ca atunci cand am aflat ca sunt insarcinata am fost cea mai fericita. Am mers la medic si am facut toate analizele recomandate de aceasta. In ziua in care trebuia sa nasc, medicul m-a trimis sa nasc la alt spital cu alt medic, fara sa ma anunte din timp faptul ca spitalul unde trebuia sa nasc era in consolidare si primeau doar urgente. Eu nu reprezentam o urgenta! Am nascut la alt spital, cu alt medic.

La nastere am aflat ca bebelusul era mai mic decat il masurasera la ecografie cu o luna inainte (mi-au spus ca are 2700g si la nastere a avut 2100g), cordonul a fost scurt si subtire, avea probleme cu picioarele. Seara am aflat ca are palatoschizis, asa ca am inceput sa cautam tetine speciale cu care sa-l hranim. In ziua in care ne-am externat, medicul neonatolog ne-a luat deoparte si ne-a spus ca D are sindromul Down. Desi banuiam, vestea a fost un soc.

Copilul meu se va descurca singur!

Ajunsa acasa am inceput sa caut informatii despre sindrom down. Oriunde citeam scria ca la maturitate persoamele cu SD stau ca legumele pe scaune. Atunci mi-am promis mie si copilului meu ca el nu va ajunge asa.

Pentru ca am aflat faptul ca pot avea multe probleme medicale, am inceput sa caut medici care sa il consulte. Au urmat spitalizari, operatii, spagi, dezamagiri. D a fost operat pe cord la varsta de 5 luni, valul palatin la varsta de 1 an si 4 luni, au urmat 4 luni in care D varsa din 2 in 2 saptamani. 8 medici ne-au spus ca este racit, unii chiar m-au acuzat ca eu i-am dat raceala ( eram insarcinata cu al doilea copil si am racit in timp ce eram internata cu el pentru ca lasau geamurile deschise noaptea pe holuri). Dupa ce ne-am externat, D a inceput sa verse iar, asa ca am luat decizia sa ii facem o endoscopie. Era singura investigatie pe care cei 8 medici nu ne-au recomandat-o. Diagnostic : stenoza esofagiana. Au urmat inca 2 operatii : la prima operatie eram insarcinata in 7 luni si stateam cu el pe picioare la terapie intensiva cate 18 ore, la a doua operatie suroara lui avea 2 saptamani. Nu a fost o perioada usoara, dar trebuia sa fiu puternica pentru el. Acum problemele sunt pe partea de stomatologie : aparate dentare, urmeaza transplant de os( ii lipsesc unii dinti definitivi), implant de dinti.

Plangi, apoi te ridici si o iei de la capat.

Am renuntat la serviciu si am invatat diferite terapii. Ambitia mea a fost si este ca D sa invete sa se descurce fara mine. Sa fie independent. Pasiunea lui este gatitul, asa ca il incurajez sa isi urmeze aceasta pasiune.

Cine spune ca este usor sa cresti un copl cu SD, nu stie despre ce vorbeste. Sunt zile in care simti ca nu mai poti. Plangi, apoi te ridici si o iei de la capat. Important este sa ii fii alaturi pentru ca el este iubire pura. Eu cred cu tarie ca Dumnezeu ne trimite acesti copii care sa ne invete ce este iubrea pura.

Acum D este elev in clasa I, cu scolarizare la domiciliu. D este scolarizat la domiciliu pentru ca nu poate face fata ritmului cerut la acest nivel. Unii pot spune ca invatatoarea este obligata sa ii dea programa adaptata. Doamna invatatoare este o doamna foarte draguta, care, de fiecare data cand mergem la scoala, incearca sa ii creeze lui D un mediu cat mai linistit si primitor. D inca invata sa scrie cu suport, desi cunoaste toate literele de tipar, insa pe partea de scriere merge mai greu din cauza motricitatii. Desi este scolarizat la domiciliu, mergem periodic la scoala, in functie de starea lui psihica, de dorinta lui de a fi in colectivitate. Nu stam mai mult de 1-2 ore, deoarece nu rezista sa stea in banca prea mult timp, simte nevoia de pauze mai dese in care sa se joace cu un joc.

Briose cu minioni

Pentru ca D sa aiba o evolutie favorabila si multe achizitii, este foarte importanta colaborarea terapeut-parinte-invatator. Am avut norocul sa avem un terapeut deschis si dornic sa ma invete ceea ce trebuie pentru a-l ajuta pe D, si o invatatoare care sa fie deschisa propunerilor de activitati care sa il apropie pe D de colegii lui.

De exemplu, anul acesta am marcat Ziua Internationala a Sindromului Down la scoala, impreuna cu colegii lui. Am pregatit pentru colegii lui briose decorate cu minioni (D a fost ajutorul meu de baza), am decupat briose din carton, pe care copii au putut sa le coloreze si pe spate sa ii scrie un mesaj lui D. Doamna invatatoare le-a pus sa vizoneze un filmulet despre calitatile copilor cu SD si la sfarsit, fiecare copil a facut cate un desen pentru D. In acea zi am plecat de la scoala atat de emotionata de reactia copiilor, iar D era atat de fericit…

De 1 Iunie mi-am propus sa decoram…briose, impreuna cu colegii lui D. Sunt sigura ca el se va simti foarte mandru. Este activitatea lui preferata si este din ce in ce mai priceput. Asa ca el este ajutorul meu, cel care le arata copiilor cum sa modeleze fondantul.”

Mai departe…

Cristina isi doreste sa deschida un laborator de cofetarie in care sa lucreze cu D. Deoarece lui ii place mult bucatareala, sigur va fi o afacere de succes. Pana atunci Cristina face totul ca sa il ajute sa se descurce singur. Nu stiu la ce se gandeste ea seara cand pune capul pe perna, dar e tare curajoasa!

Daca vrei sa ne povestesti din experienta ta de parinte, daca ai o poveste cu albastru si galben sau cu alte culori, lasa un comentariu. Te invit sa scrii chiar un articol care sa ii inspire si sa ii ajute si pe alti parinti.

Alte articole pe blog: Ce stii despre mine? , Inima Origami. 

Ema